SRBIJA ĆE PRAVITI SVOJ LEK ZA SPINALNU MIŠIĆNU ATROFIJU: Biće daleko jeftiniji od postojećeg koji košta 2 miliona dolara!
Razvoj znatno jeftinijeg i efikasnije leka za ublažavanje simptoma spinalne mišićne atrofije kod odojčadi cilj je projekta SMAIPROTACs, koji finansira Fond za nauku Srbije u okviru programa Prizma. Za te namene Fond je namenio 284.781 evra. Novi lekovi biće razvijeni primenom veštačke inteligencije. Tim naučnika sa Univerziteta u Kragujevcu i Beogradu će, tokom naredne tri […]
LEPE VESTI ZA SVE PORODICE: Testiranje na spinalnu mišićnu atrofiju postaje obavezno za novorođenčad u Srbiji!
Za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju. Cilj uvođenja ovog skrininga odmah po rođenju jeste rana dijagnostika još u pre-simptomskoj fazi bolesti koja je od suštinskog značaja za ishod lečenja spinalne mišićne atrofije, a […]
ISPOVEST MAJKE MALOG LAVA: Verujemo našim lekarima i nadamo se najboljem, on se dobro oseća, veseo je i razigran!
Dvogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 2, je prvi u Srbiji primio genetsku terapiju “zolgensma” u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj, a njegova mama kaže da se oseća dobro i da je danas veseo i razigran. Da bi se primio ovaj, jedan od najskupljih na svetu, do sada […]
REAGOVAO ODLIČNO: Mali Lav primio najskuplji lek na svetu u “Tiršovoj”, roditelji konačno nasmejani!
Dvogodišnji Lav Teodorović, iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) tipa 1, danas je primio najskuplji lek na svetu – Zolgensma, a prvi je pacijent koji je ovu terapiju dobio u Srbiji, u Univerzitetskoj dečjoj klinici “Tiršova”, u Beogradu. Procedura primanja terapije trajala je oko sat vremena, a Lavova mama sa širokim […]
NAJSKUPLJI LEK NA SVETU STIGAO U SRBIJU: Mali Lav sutra prima zolgensmu u Tiršovoj!
Mali Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije (SMA) tipa 1, najskuplji lek na svetu dobiće od trošku države i to sutra. Ovo će biti prvi slučaj davanja ove genske terapije u Srbiji. Lav se od danas nalazi u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koji će terapiju – zolgensmu – primiti u bolnici […]
ISPUNJENO OBEĆANJE: Mali Lav dobija najskuplji lek na svetu o trošku države!
Dvadesetomesečni Lav Teodorović koji je oboleo od spinalne mišićne atrofije dobiće o trošku države spasonosni i najskuplji lek zolgensmu. Radosnu vest Lavovim roditeljima jutros je u telefonskom razgovoru saopštila direktorka PIO fonda. Majka malog Novosađanina kaže da je dobila potvrdu da će Lav o trošku države dobiti neophodnu gensku terapiju. PROČITAJTE VIŠE: -Radi se na […]
SEĆATE SE MALOG GAVRILA? Primio najskuplji lek na svetu, a danas je ostvario najveću roditeljsku želju! (VIDEO)
Mali Gavrilo Đurđević (2) iz Čumića nadomak Kragujevca, koji je pre dve godine ujedinio Srbiju u svojoj borbi protiv spinalne mišićne atrofije, svakim danom sve je bolje. Njegovi roditelji i braća svakodnevno sa njim rade vežbe, igraju se i nadaju da će u budućnosti Gavrilo hodati samostalno. Pre dve godine Đurđevići su sanjali da se […]
MINJA JE DANAS DRUGO DETE: Pre dve godine primila najskuplji lek na svetu, a evo kako sada napreduje!
Minja Matić je pre dve godine primila Zolgensmu, najskuplji lek na svetu, u pokušaju da se zaustavi napredovanje bolesti poznate kao SMA – spinalna mišićna atrofija. Ona je na terapiju odlično odreagovala, pa njena majka Živka navodi kako je napredak mnogo bolji nego što se ikada nadala. –Od terapije sam priželjkivala samo da Minja može […]
BARBARA RODILA SINA UPRKOS TEŠKOJ BOLESTI: Vodi životnu bitku, oca izgubila u Vukovaru, a muž je svaki dan diže iz kreveta! (FOTO)
“Već 22 godine sam u kolicima. Mišići su mi potpuno oslabili, vremenom propadaju. Ukoliko ne primim lek… Skoro sam poslala zahtev, imala sam određenih komplikacija, a i bila sam u drugom stanju…”, priča Barbara Bogdanović, junakinja naše nove priče o spinalnoj mišićnoj atrofiji. Ona ima 32 godine, sina od skoro dve i po, muža i […]
MALI VUKAN SE PROBUDIO VEDAR I NASMEJAN: Odlično reagovao na najskuplji lek na svetu!
Majka malog Vukana, koji je u Budimpešti primio najskuplji lek na svetu kako bi pobedio spinalnu mišićnu atrofiju, Ivana Stoiljković kaže za RTS da nije bilo nikakvih komplikacija. Previše je jaka terapija, prima se jednom za ceo život, hvala Bogu sve je prošlo kako treba, ističe Stoiljkovićeva. Dobre vesti stigle su pre nekoliko dana iz […]