Connect with us

aktuelno

SOFIJIN VIKEND, SVI ZA SPAS JEDNOG ŽIVOTA: Za lek od 2,1 miliona otvoren i GoFund nalog

Published

on

“Ovo je Sofijin vikend. U hali sportova ‘Žarkovo’ održava se košarkaški turnir kome će prisustvovati veliki broj dece i mladih koji će pomoći da Sofija napravi svoj prvi korak. Takođe, na Adi se održava fudbalski turnir na kome učestvuje 24 ekipa. U našoj osnovnoj školi, takođe se održava košarkaški turnir”, navodi Sofijin otac, Stefan Markuljević

Sofija Markuljević je rođena kao zdravo dete, sa visokom ocenom devet. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke. Sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest – spinalna mišićna atrofija tip I. Pomoć za Sofijino lečenje je preko potrebna, jer je lek za ovu bolest najskuplji na svetu.

DESETOMESEČNOJ SOFIJI HITNO POTREBNO 2,4 MILIONA $: Poslednja šansa za lečenje genskom terapijom u inostranstvu

Sofijin tata Stefan Markuljević navodi da su mnoge manifestacije organizovane, kako bi se prikupila pomoć za Sofiju, a da je u toku Sportski vikend posvećen Sofiji.

SOFIJA SA RODITELJIMA: Hitno im je potreban jako skup lek

“Ovo je Sofijin vikend. U hali sportova ‘Žarkovo’ održava se košarkaški turnir kome će prisustvovati veliki broj dece i mladih koji će pomoći da Sofija napravi svoj prvi korak. Takođe, na Adi se održava fudbalski turnir na kome učestvuje 24 ekipa. U našoj osnovnoj školi, takođe se održava košarkaški turnir”, navodi Markuljević.

Dodaje da su se borbi za prikupljanje novca pridružili i taksisti. 

“Pored one priče gde su prevozili medicinare, oni su sada napravili varijantu za Sofijin prvi kilometar. Oni praktično jedan dan rade za Sofiju i smatraju da ako se akciji priključe svi taksisti u Srbiji da oni mogu da prikupe neophodan novac”, navodi Markuljević. 

Sofijin tata navodi da deca bez terapije za ovu opasnu bolest žive jako kratko, godinu do dve.

Oboleli od spinalne mišićne atrofije, objašnjava, nemaju gen koji proizvodi protein neophodan za sve mišiće. Najveći broj njih, nažalost, premine od gušenja.

Prema rečima Stefana Markuljevića, Sofija jede i guta dobro, ali ne pomera glavu i noge, ne puzi, ne sedi, malo pokreće ruke.

Mnogi sportisti, glumci, pevači i druge javne ličnosti uključile su se kako bi pomogle za lečenje male Sofije, ali do punog iznosa od 2,1 miliona dolara potrebno je još mnogo novca.

S tim u vezi, da bi se dobrim ljudima širom sveta olakšala uplata donacija, pokrenut je GoFund.

Video na engleskom jeziku pogledajte na linku za prikupljanje novčanih sredstava OVDE.

IZVOR: RTS/Serbian Times FOTO: GoFund/Printscreen

Continue Reading
Advertisement
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Advertisement