Dejani Ogarević rečeno je da na njenog sina Ognjena, obolelog od nefrotskog sindroma, lekovi ne deluju i da je jedini način da ovaj sedamnaestogodišnjak ostane u životu konstantan odlazak na dijalizu ili transplantacija bubrega. Borba sa bolešću, ali i vetrenjačama srpskog zdravstvenog sistema završena je 18. februara ove godine, kada je upravo Dejana legla na operacioni sto, spremna da kao živi donor da bubreg svom detetu. Operacija se uspešno završila, ali je požrtvovani gest ove majke svetla tačka u tami sistema transplantacije organa u Srbiji poslednjih godina, koji čak više i ne stoji u mestu, već ide unazad.
“Ognjen je rođen kao potpuno zdravo dete. Međutim, sa dve i po godine pojavljuje se nefrotski sindrom, autoimuna bolest gde, da pojednostavim, organizam napada bubreg. Imali smo, uslovno rečeno, takvu ‘sreću’ da Ognjen nije reagovao ni na jedan lek, koji se inače daje za tu vrstu bolesti, tako da smo posle devet godina borbe završili na hemodijalizi, uz milion komplikacija koje nosi cela ta borba. Od oktobra 2019. godine, moj sin je na dijalizi”, započinje priču za NIN Dejana Ogarević.
U Srbiji se vrše presađivanja srca, jetre, bubrega i rožnjače, ali je od 2020. do 2022. godine urađena samo 21 transplantacija organa, dok se na listi čekanja nalazi više od 2.000 ljudi, među kojima je 38 dece. I dok mnogi u unutrašnjosti često nisu ni upisanu na pomenutu listu, oni koji jesu, čekajući pozitivan signal, imaju samo jednu opciju – dijalizu. Međutim, iako ona uspeva da pacijente “održava u životu”, činjenica je da njen kvalitet nije zadovoljavajući i da oduzima mnogo vremena u svakodnevnom funkcionisanju. Veliki uticaj na stagniranje programa transplantacije napravila je pandemija kovida 19, jer je razorila zdravstveni sistem, a posledice toga osetila i njena porodica.
“Mi smo imali tu nezgodnu situaciju da se priča oko dijalize poklopila sa početkom korone, tako da je u tom periodu obustavljen program transplantacija. Pune dve godine se praktično ništa nije dešavalo, nismo čak bili ni na listi, jer je bilo iluzorno biti na njoj, kada se već transplantacije ne rade. Od 2022. počela sam da se pripremam kao donor i otprilike u to vreme je Ognjen i stavljen na listu čekanja”, objašnjava ona.
Kada joj je javljeno da detetu kojem je dala život sada ima priliku i da ga produži, Dejana taj trenutak opisuje kao onaj “neopisive sreće”.
“Imati problem kakav smo imali mi, i kakav imaju ostali roditelji čija su deca na dijalizi, kada dobijete vest da možete da budete donor – to se rečima ne može opisati, jer se u momentu pomešaju različite emosije: sreća, strah, olakšanje… Ta informacija donese svetlo na kraju tunela prema kojem želite da idete u stvari”, ističe Ogarević i dodaje:
“Zahvalni smo lekarima iz Tiršove koji su nas sve ove godine vodili kroz ceo proces i brinuli o Ognjenu – direktoru, fondu, našim, kao i lekarima iz Londona. Moje dete je dobilo novu šansu za život.”
Upitana o rešenju problema nerazvijene donorske mreže, Dejana Ogarević ističe da je potrebno da se pokrene “nacionalna kampanja koja bi podigla svest o važnosti doniranja organa, a iza koje bi u prvom planu stala država”.
“Svi moramo da radimo na podizanju svestu – da ljudi među sobom pričaju, kao i da mediji o tome više izveštavaju. Jedna nečija odluka može da spasi mnogo života. Ne mislim da ovo društvo nije dovoljno humano, naprotiv, više se tu radi o nedovoljnoj informisanosti. Takođe, kroz sve ove godine, bilo je mnogo medijskih tekstova i filmova na temu trgovine organima i ružnoj strani ove priče, tako da kod mnogih postoje predrasude. Sve u svemu, nismo zaboravili na humanost, ali možda neko povremeno treba da nas podseti na nju”, zaključuje ona.
PRATITE NAS I NA FEJSBUKU:
Ivana spas pronašla u Belorusiji, Saša u Sloveniji
Da, ipak, ima onih koji predano rade da nas podsete na važnost ove teme, pokazuje i rad Udruženja transplantiranih i pacijenata na listi čekanja za transplantaciju “Donorstvo je herojstvo”. Ono je osnovano u martu 2022. godine, a prema rečima predsednice udruženja Ivane Jović, nastalo je “baš tamo gde stisne najveća muka – u dijaliznom centru”.
“Nekoliko meseci ranije i sama sam, u svojoj 34. godini, krenula na hroničan program dijalize, svaki drugi dan po četiri sata, na aparatu u dijaliznom centru Klinike za nefrologiju UKCS. Tu sam upoznala prijatelje za ceo život, ali, ispostaviće se, i saborce. Suočeni sa istinama da je broj transplantacija bio jednocifren, dok je više od 2.000 ljudi čekalo na poziv za transplantaciju organa, da su bubrežni pacijenti u zapećku kada su u pitanju terapije i da je neophodno poboljšati dostupnost istih, da prevencija i edukacija o bubrežnim bolestima gotovo i ne postoje – dogovorili smo se da damo svoj doprinos da se ovakva situacija promeni. Prvobitno smo počeli sa peticijom ‘Donorstvo je herojstvo’, koja je za cilj imala koordinisan pristup sistemu transplantacija, imenovanje koordinatora za darivanje u svim bolnicama u kojima postoji intenzivna nega, kako bi se, kada se steknu medicinski uslovi, zatražila saglasnost za doniranje organa od porodice. Podršku ovoj peticiji dalo je više od 13.000 ljudi”, kaže za NIN Ivana Jović.
Prošle nedelje ju je, dodaje, obradovala poruka iz Slovenije – njen prijatelj Saša, koji je 10 godina bio na dijalizi i na listi čekanja u našoj zemlji, sa porodicom se preselio u Sloveniju i nakon svega četiri dana na listi dobio je poziv za transplantaciju i ostvario svoj san koji, nažalost, čitavu jednu deceniju nije uspeo ovde.
“Za poslednjih pet meseci u Srbiji su urađene svega dve kadaverične (sa preminulog donora) transplantacije. Ovaj podatak uliva strah u kosti da ćemo se ponovo vratiti na jednocifren broj transplantacija, što svima koji su na listi dodatno ruši nadu i snove. Iz tog razloga, na desetine pacijenata, među kojima sam i ja, skupilo je sredstva i transplantaciju bubrega uradilo u Belorusiji. Na desetine pacijenata je u fazi skupljanje sredstava, a kao udruženje, na mesečnom nivou, imamo nekoliko poziva pacijenata koji se interesuju za proceduru. Jednostavno, iako se situacija malo pomerila nabolje, transplantacija bubrega u Srbiji, koja se radila i pre 50 godina, danas je i dalje misaona imenica”, naglašava Ivana Jović.
Ko i kako u Srbiji može da dobije bubreg
Postoje dve vrste donora organa, jedna su živi donori, a drugi kadaverični, odnoso donori kojima se nakon moždane smrti organ transplantira u telo obolelog pacijenta. Pošto kod nas, zbog manjka odgovarajuće legislative, program doniranja organa od preminulih donora nije zaživeo, nada u velikom broju slučajeva se seli na žive donore, među kojima se najčešće izdvajaju oni koji su najbliži pacijentu.
No, stvari ne idu uvek onako kako se zamišljaju, pa tako roditelji, braća i sestre zbog pridruženih bolesti ili neslaganja imunološkog statusa često ne budu prihvaćeni kao donori. Da ima, pak, i pozitivnih primera dokazuje i slučaj od prošlog meseca, kada je u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj, pored Dejaninog primera, otac donirao ćerki bubreg transplantacijom koju su obavili hirurzi iz Tiršove uz podršku stručnjaka iz Londona, a direktor Tiršove dr Siniša Dučić rekao je tada za RTS da je prednost tog tipa transplantacije – od živih donora – “laparaskopsko odstranjenje bubrega i brz postoperativni tok”.
Šta kaže statistika: Borba za svaku transplantaciju
Kada je reč o statistici, u našoj zemlji najviše ljudi je dobilo nove organe 2017. godine, kada su obavljene 92 transplantacije, a onda se, u godinama koje su usledile, on sve više umanjivao, pa je tako 2018. bilo 64, 2019. 37, 2020. 10, 2021. devet, a 2022. svega dve. Udruženje “Donorstvo je herojstvo” danas se bavi, pored podizanja svesti o važnosti transplantacije organa, i dijalizom, ali i prevencijom i edukacijom o bubrežnim oboljenjima. U tom pogledu, Jović ističe da ona i njeni saborci vole da veruju su “makar malo doprineli da broj transplantacija, koji je bio na broju dva u godini osnivanja udruženja, porastao na 32 prošle godine”.
“Otvoreno smo govorili o problemima, nazivali stvari pravim imenom, i za kratko vreme uspostavili smo komunikaciju i saradnju sa donosiocima odluka – Ministarstvom zdravlja, Upravom za biomedicinu i Republičkim fondom za zdravstveno osigranje, kao i lekarima i medijima, koji su nam dali veliku podršku i vetar u leđa. No, u prilog tome da je trenutna situacija daleko od zadovoljavajuće govori i činjenica da ponovo imamo situaciju da je za poslednjih pet meseci svega dvoje ljudi dočekalo šansu za novi život u svojoj zemlji, dok je u istom periodu četvoro ljudi, zahvaljujući humanim građanima, skupilo novac i dobilo najvažniji poziv iz Belorusije”, podvlači naša sadgovornica.
Srbiji bi kao uzor u ovoj oblasti trebalo da bude susedna Hrvatska, gde je samo u 2021. godini obavljeno 277 presađivanja organa, ali i druge zemlje iz regiona, u kojima se uspostavljanje transplantacionog sistema gradilo postepeno, uz podršku svih činilaca društva i veliku političku volju.
Rešavanje zakonskog pitanja se čeka, a vreme pacijenata ističe
Ono od čega se u našoj zemlji mnogo očekivalo jeste Zakon o presađivanju ljudskih organa, koji je usvojen 2018. godine. Međutim, mnogi su tada govorili da Srbija nije spremna za jedan takav zakon kakav, recimo, upravo ima Hrvatska. Burna je bila rasprava u parlamentu kada je zakon usvajan, a potom je Srpska radikalna stranka pokrenula inicijativu za ocenu njegove ustavnosti zbog odredbi koje su se odnosile na to da su svi građani potencijalni donori organa ukoliko se za života ne izjasne drugačije. Ono što je usledilo bila je odluka Ustavnog suda, koji je odredbe člana 23 Zakona o presađivanju ljudskih organa i člana 28 Zakona o ljudskim ćelijama i tkivima proglasio neustavnim.
S tim u vezi, Ivana Jović apostrofira da dok se ne usvoje izmene i dopune Zakona o presađivanju ljudskih organa i Zakona o ljudskim ćelijama i tkivima, u Srbiji se problem sa malim brojem transplantacija neće mnogo pomeriti sa mrtve tačke.
“Tokom protekle nedelje obeležili smo Svetski dan bubrega, gde smo lekarima i donosiocima odluka na panelu “Život sa kardio-renalnim sindromom 2024” predstavili Belu knjigu o hroničnim bolestima bubrega (HBB) i objasnili ciljeve iste, a jedan deo dokumenta se baš odnosi na transplantaciju i tu smo predložili sva potencijalna rešenja koja nisu nikakva topla voda i do kojih smo došli kroz višesatne razgovore sa strukom, ali i udruženjima pacijenata iz zemalja koje su vrlo uspešni u oblasti transplantacije, kao što su Hrvatska i Slovenija. S obzirom na to da je član Zakon o presađivanju ljudskih organa 2021. proglašen neustavnim, ali i da u poslednjem sazivu Skupštine nije stigao na dnevni red, smatramo da je rešavanje zakonskog pitanja urgentnost. Takođe, potreban je koordinisan pristup transplantacionom sistemu, koji će omogućiti da koordinatori za darivanje budu imenovani na sekundarnim i tercijarnim nivoima zdravstvene zaštite gde postoji intezivna nega i da će, ukoliko se steknu medicinski uslovi, obavezno i uvek obaviti razgovor sa porodicom potencijalnog donora i zatražiti saglasnost za doniranje organa”, ističe Jović i dodaje:
“Zahtevamo i strategijski i kontniurani pristup edukacije opšte populacije i promocije dobrovoljnog darivanja organa kroz nacionalnu kampanju pokrenutu i vođenju od strane zdravstvenih vlasti, kako je i definisano u predlogu Zakona koji smo pominjali u tački broj 1. Na kraju, neophodno je osmišljavanje alternaternih rešenja za pacijente koji su na listi čekanja za kadaveričnu transplantaciju, uključujući i upućivanje u inostranstvo o trošku RFZO, dok se transplantacioni sistem u Srbiji ne uspostavi u kontnuitetu.Transplantacija je sinergija, sinergija u kojoj prvi korak treba da napravi država, da napravi dobar sistem, nacionalnu kampanju, a mi svi ostali pacijenti, mediji i verske zajednice da podržimo”, zaključuje ona.
PROČITAJTE VIŠE:
NIKAD NIJE KASNO: Bosanska pevačica dobila blizance u 50. godini i to prirodnim putem! (FOTO)
Izvor: NIN
Foto: Privatna arhiva
