MALA SOFIJA (4) DOBILA JOŠ JEDNU BITKU: Njena operacija kičme trajala je 11 sati, a sada se sprema za proslavu rođendana! (FOTO)
Pobedila je najvažniju životnu borbu protiv surove spinalne mišićne atrofije (SMA), još po rođenju. Usledila je nova bitka – operacija kičme. Ali, ona je borac, a na pola meča nema odustajanja. I ponovo je pobedila! Sa osmehom. Ona je Sofija Markuljević (4) iz Beograda, od milošte zvana – Sole. Sole… ljupka devojčica, graciozna damica, nežna […]
MALI JUNAK VELIKOG SRCA: Lav (2) odlično napreduje nakon leka za SMA, očekuje se da uskoro prohoda!
Lav Teodorović (2) iz Novog Sada dobro se oseća i odlično napreduje, tri meseca nakon što je primio lek “Zolgensma” za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) od koje boluje! Njemu je smrtonosna retka bolest dijagnostikovana kada je imao samo tri meseca. Jedini spas bila je skupa genska terapija koju je obezbedila država i Lav ju je […]
OTKRIVEN PRVI SLUČAJ SMA OD UVOĐENJA OBAVEZNOG TESTIRANJA: Dete će primiti ovaj lek!
Prvi slučaj SMA bebe otkriven je od uvođenja obaveznog skrininga u Srbiji, rekla je direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić, tokom prisustva na Drugoj regionalnoj konferenciji o cističnoj fibrozi. Skriningovano je 8.860 dece na SMA, a prošle nedelje registrovano je i prvo pozitivno, napomenula je Škodrićeva. Kako je istakla, dobiće risdiplam. PROČITAJTE VIŠE: TRAGIČNA SMRT MLADOG […]
VIKTOR (1) ČEKA NA LEK ŽIVEĆI SA RANAMA: Hitno potrebna pomoć, dečak leptir mora u Ameriku kako bi primio terapiju! (FOTO, VIDEO)
“Noću dugo pričamo, najčešće očima, neretko mi krenu suze ali tad ga zagrlim jako, jako, jako i okrenem ga od sebe kako on to ne bi video , a onda kad se pogledi susretnu ponovo razvučem osmeh”, ovako piše Milena Putica, majka sedamnaestomesečnog dečaka Viktora, koji je “dete leptir” i za čiji život se grčevito […]
LEPE VESTI ZA SVE PORODICE: Testiranje na spinalnu mišićnu atrofiju postaje obavezno za novorođenčad u Srbiji!
Za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju. Cilj uvođenja ovog skrininga odmah po rođenju jeste rana dijagnostika još u pre-simptomskoj fazi bolesti koja je od suštinskog značaja za ishod lečenja spinalne mišićne atrofije, a […]
BARBARA RODILA SINA UPRKOS TEŠKOJ BOLESTI: Vodi životnu bitku, oca izgubila u Vukovaru, a muž je svaki dan diže iz kreveta! (FOTO)
“Već 22 godine sam u kolicima. Mišići su mi potpuno oslabili, vremenom propadaju. Ukoliko ne primim lek… Skoro sam poslala zahtev, imala sam određenih komplikacija, a i bila sam u drugom stanju…”, priča Barbara Bogdanović, junakinja naše nove priče o spinalnoj mišićnoj atrofiji. Ona ima 32 godine, sina od skoro dve i po, muža i […]
