Minju Lapčević (2021) je svoju borbu započela odmah po rođenju. Prvih šest meseci svog života provela je na intezivnoj nezi zbog problema sa disanjem, radom srca i epileptičkih napada. Lek za njenu bolest ne postoji, jedina šansa je skupa genska terapija, a trenutno joj je da bi mogla da se leči potrebno oko 44.000.000 dinara, odnosno oko 376.000 evra.
Brojne dijagnostičke analize su vršene bez uspeha. Tek nakon genetičke analize u osmom mesecu, Minja je dobila dijagnozu izuzetno retkog progresivnog metaboličkog poremećaja – deficijencije adenilosukcinatne lijaze (ADSL).
Minja još ne može da sedi i govori
Kao i većina pacijenata ona boluje od teškog oblika bolesti koji podrazumeva epilepsiju, autizam, kortikalno oštećenje vida i usporen psihomotorni razvoj. Zbog težine i prirode bolesti Minja još uvek nije uspostavila kontrolu glave, ne sedi, ne prati pogledom i ne govori.
Lek ne postoji, jedini spas je genska terapija
Terapija, lek za ADSL na žalost ne postoji. Započet je projekat prenamene lekova, odnosno testiranje odobrenih lekova u lečenju ove bolesti.
To je bio prvi korak u iščekivanju genske terapije. Za Minju je genska terapija jedino pravo rešenje. Genskom terapijom bi bio uveden nedostajući funkcionalan ADSL gen, to je jedini način da njeno zdravstveno stanje bude trajno poboljšano.
Kako bi Minji omogućili da primi gensku terapiju potrebno je sakupiti velika novčana sredstva neophodna za realizaciju projekta i primenu same terapije.
Kako da pomognemo Minji
Upiši 1417 i pošalji SMS na 3030: Jednokratna pomoć 200 dinara
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001511370-10
Uplatom na devizni račun: 160-6000001511963-74
IBAN: RS35160600000151196374
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
PROČITAJTE VIŠE:
UHAPŠEN VESELIN VELJKOVIĆ: Bivši direktor policije Crne Gore pao u akciji SPO-a!
STRAŠNO NEVREME OŠTETILO PUTNIČKI AVION: Letelica sletela u Rim, putnici se hitno iskrcali! (FOTO)
Izvor: Blic
Foto: HUMANITARNA FONDACIJA BUDI HUMAN / USTUPLJENE FOTOGRAFIJE
