Connect with us

aktuelno

POMOZIMO ELENI DA POBEDI RETKU BOLEST: Ona je najmlađe dete na svetu koje prima enzimsku terapiju, potrebna i transplantacija koštane srži! (FOTO)

Published

on

Dvogodišnja Elena Krstivojević boluje od retke genetske progresivne bolesti koja pogađa jedno od milion dece. Za Elenino izlečenje potrebna je enzimska terapija, ali i transplantacija koštane srži.

Porodica i prijatelji pozivaju da pomognete u Eleninom lečenju slanjem poruke sa tekstom 1084 na 3030.

Elena Krstivojević je rođena 2019. godine i ništa drugo nije ukazivalo na to da Elena ima ikakve smetnje sve do njenog 11. meseca, kada su roditelji primetili prvo kašnjenje u psihomotornom razvoju. Nakon brojnih poseta lekarima, sa 24 meseca ustanovljena joj je retka genetska progresivna bolest Alpha-manosidosis, koja pogađa jedno od milion novorođene dece.

“Bio je to dug put dok smo saznali za bolest, pošto spada u izuzetno retke bolesti. Pod retkim bolestima se smatraju oboljenja koja se javljaju jednom u 10.000 slučajeva, a ovde je situacija jednom u milion. Jako se malo zna na ovim prostorima o tome. Imali smo period agonije dok smo pronašli način lečenja i saznali kako je moguće detetu pomoći, pošto su se naši lekari prvi put susreli sa tim. Čak i u Evropi nisu svi upoznati, mada naravno, postoje bolnice sa kojima smo razgovarali i koje su podržale enzimski metod lečenja za koji smo se opredelili”, priča Elenin otac Nemanja Krstivojević za Serbian Times.

Bolest od koje Elena pati manifestuje se gubitkom osnovnih funkcija, a prate je i mnogi drugi zdravstveni problemi, kao što su problemi sa sluhom i vidom, respiratorne infekcije, problemi sa jetrom, srcem, mentalna retardacija, ozbiljne koštane i mišićne abnormalnosti.

Savetom eminentnih svetskih stručnjaka za ovu bolest sa kojima su roditelji stupili u direktan kontakt, ustanovljeno je da je najbolji put lečenja za Elenu da što pre počne sa enzimskom supstitucionom terapijom lekom Lamzede, koji je za sada jedini registrovani lek za navedenu bolest i koji bi uskoro trebalo da bude dostupan i u Srbiji.

Enzimska terapija treba da uspori progresiju bolesti, da se telo što više očisti od nakupljenih oligosaharida i kako bi se nakon toga, što je pre moguće, uradila transplantacija koštane srži, jer je to jedino i najbolje rešenje za tu bolest.

Ukoliko bi transplantacija bila uspešna, telo bi samo počelo da proizvodi enzim koji Eleni nedostaje i bio bi joj omogućen normalan život. U Srbiji nije praksa da se radi transplantacija koštane srže za ovu bolest, takođe do sada nijedno dete sa ovom dijagnozom nije lečeno u Srbiji pa su roditelji odlučili da potraže rešenje u inostranstvu.

“Ima jedan jako veliki čovek, naučnik Stiven Vokli, direktor na institutu Albert Ajnštajn u Njujorku. Sa njim smo imali direktan kontakt preko zoom-a, povezala nas je naša naučnica Marijana Todorčević sa Oksforda. Imali smo sreću da dođemo do tih ljudi. Vokli je dokazao uspešnost te terapije, a ono što je najvažnije za uspeh jeste što smo rano otkrili. Terapija bi vrlo brzo trebalo da donese rezultate, jer je Elena još uvek mala. Postoje primeri ljudi koji su uspešno lečeni i danas vode normalan život. čak igraju i tenis”, kaže Nemanja za Serbian Times.

“Elena je u prilično dobrom stanju po pitanju očuvanosti organa. Najviše su joj pogođeni zglobovi, što trenutno lečimo enzimskom terapijom koja je jako dobra priprema za transplantaciju. Važno je da Elena prima taj enzim. Kako je enzimska terapija odobrena pre samo dve godine, Elena je trenutno najmlađe dete na svetu koje to prima”, objašnjava Elenin otac.

Elena još uvek ne hoda samostalno i ne govori, ali i uz sve nedaće s kojima se svakodnevno suočava, vesela je i nasmejana devojčica koja voli da se igra. Roditelji veruju da i njihova Elena može da ima srećno detinjstvo i normalan život a zbog toga je sada potrebno da joj svi pomognemo.

“Pokušao sam i svoj posao da prodam, džaba mi sve u životu ako ne izvedem dete na put”, kaže Nemanja.

Sredstva su joj potrebna za transplantaciju koštane srži, za rehabilitaciju, specijalističke preglede, operaciju katarakte, kontrole, fizikalne, defektološke i logopedske tretmane, hidroterapije, hipoterapije, laboratorijske analize, lekove i suplemente, kao i za putne troškove i smeštaj u inostranstvu koji iziskuju dosta novca koji njeni roditelji ne mogu sami da obezbede, stoga ovim putem pozivaju sve ljude da pomognu koliko su u mogućnosti, kako bi njihova devojčica rasla zdrava i srećna.

Uprkos stalnim putovanjima u inostranstvo, koja su iznurujuća naročito za Elenu, roditelji ne odustaju od borbe, a ono što im takođe pruža veliku motivaciju jeste podrška javnosti.

“Dobri ljudi koji su se uključili su nam vratili veru. Ta energija nam pomaže da prebrodimo strah”, zaključuje Nemanja Krstivojević.

Mnoge javne ličnosti iz sveta umetnosti, muzike i sporta, uključujući Danila Ikodinovića, su se odazvale i pružile podršku za pomoć Eleni.

Kako možete da pomognete Eleni:

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1084 i pošaljimo SMS na 3030;
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1084 i pošaljimo SMS na 455;
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001216347-51;
Uplatom na devizni račun: 160600000121670447;
IBAN: RS35160600000121670447;
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Ukoliko mislite da možete da pomognete na neki drugi način, pišite direktno Eleninoj porodici na e-mail adresu: elenawithfamily@gmail.com

PRATITE NAS I NA INSTAGRAMU:

Izvor: Serbian Times / Mediji
Foto: Privatna Arhiva

Advertisement