Srbija
MALA ANIKA(2) JE SRPSKA HEROINA: Iako teško obolela, ona osmehom hrabri svoje roditelje da izdrže tešku bitku (FOTO GALERIJA)
Kada je pre dve godine rođena Anika, u malom stanu porodice Manić u danskom gradiću Viborgu nastalo je veliko slavlje. Nije bilo kraja sreći majke Ivanke i oca Gorana, koji su koju godinu ranije, poput mnogih pre njih, bolji život potražili daleko od Srbije, rodnog Beograda, porodice i prijatelja.
Činilo se da je u zemlji Hamleta i čuvene dileme “biti ili ne biti” prevagnulo ovo prvo, da su Manići na putu da nađu svoju sreću…Anika je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i čistom “desetkom” kao ocenom. Dobro da ne može bolje…
A onda je na rutinskom pregledu, netom što je Anika napunila mesec dana, lekar testirao njene reflekse i roditelji su primetili da Anika ne reaguje onako energično kao ranije. Nakon dve nedelje u bolnici Anika je dobila dijagnozu za koju roditelji nikad ranije nisu čuli. Retka neuromuskulatorna bolest sa kojom se rađa tek jedna 1 od 10.000 beba – po imenu spinalna muskularna atrofija (SMA) Tip 1, bila je uzročnik Anikinih problema. A ono što je najgore vezano za ovu bolest jeste to da je progresivna, da se situacija iz dana u dan pogoršava.
Većina obolelih beba, naime, ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo nijedna.
SMA je retko oboljenje kada telu nedostaje gen koji pravi protein kojim se hrane motorički neuroni. Kako nemaju čime da se hrane, ovi neuroni umiru. A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju. Bolest se prvo manifestuje na mišićima ruku, nogu, vrata, ali posle nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje
Suočeni sa ovako lošim prognozama, roditelji se ne predaju, i počinje njihova borba za spas malog života, njihovog najvećeg izvora radosti.
-Bilo je teško prihvatiti istinu, čovek se u trenutku zapita ima li pravde na ovom svetu, ali smo se brzo sabrali i počeli da istražujemo, da pokušamo da nađemo način da pomognemo našem detetu, kaže u ispovesti za Serbian Times Trifun Manić, otac male Anike.
Ono što su otkrili bilo je zabrinjavajuće, čak obeshrabrujuće – SMA je retko oboljenje kada telu nedostaje gen koji pravi protein kojim se hrane motorički neuroni. Kako nemaju čime da se hrane, ovi neuroni, koje prenose impulse ka mišićima, umiru. A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju. Bolest se prvo manifestuje na velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali posle nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje.
Anikino disanje i gutanje su sve slabiji i potrebno je sve više napora da se održi u životu, tako da joj praktično svaki dan spašavamo život po jednom ili dvaput
-Leka za ovu bolest do skoro nije bilo. Naše dete je imalo sreću, ako se to može tako reći, da je medicina u međuvremenu napredovala, pa Anika još od drugog meseca prima “Spinrazu”, lek koji usporava napredovanje bolesti. Na žalost, kako vreme odmiče, Anikino disanje i gutanje su sve slabiji i potrebno je sve više napora da se održi u životu, tako da joj praktično svaki dan spašavamo život po jednom ili dvaput, ističe njen otac.
On dodaje da postoji samo jedan način da se Anika održi u životu:
– Lek, zapravo genska terapija “Zolgensma”, koja je do skora bila odobrena samo u Americi, a sada se može koristiti i u Evropi, daje nam nadu da će Anika početi da diše punim plućima, povratiti snagu da jede i govori… Radi se o injekciji koja na neki način “prepravlja” gene tako da oni ponovo počnu da proizvode protein koji joj nedostaje za život, sa probuđenom nadom u glasu govori Goran Manić.
Supruga i ja činimo sve što možemo, na smene dežuramo pored naše Anike, ali bez pomoći humanih ljudi nećemo uspeti. Anikin život zavisi od njih i zato ih molim za malo pažnje, naročito roditelje koji imaju decu i koji mogu da osete ono što mi sada osećamo
Ono što, međutim, predstavlja problem jeste činjenica da je “Zolgensma” i zvanično najskuplji lek na svetu. Njegova cena je 2,1 milion dolara po pacijentu. Prošle godine svetski mediji su naširoko pisali o “Zolgensmi” kada je njen proizvođač, švajcarska kompanija Novartis, organizovala tombolu na kojoj izvlači imena 100 obolelih beba i dece koja će dobiti lek. Roditelji iz celog sveta očajnički su aplicirali za lek, a mnogi su tada doveli u pitanje moralnu dimenziju ove marketinške kampanje.
Moralno ili ne, tek ovaj lek je jedina nada za spas male Anike.
–Supruga i ja činimo sve što možemo, na smene dežuramo pored naše Anike, ali bez pomoći humanih ljudi nećemo uspeti. Anikin život zavisi od njih i zato ih molim za malo pažnje, naročito roditelje koji imaju decu i koji mogu da osete ono što mi sada osećamo.
Ono što nam daje snage jeste to da je, i pored slabašnog tela, Anika vedro i veselo dete koje zavoli svako ko je upozna. Smeje se, kreće u ritmu muzike, a mi i dalje sanjamo dan kada će moći da stane na svoje noge i zagrli nas svom snagom, kroz suze završava svoju priču otac malog anđela.
Tužnu priču koja ne mora tako i da završi…
Redakcija Serbian Timesa poziva sve ljude dobre volje u Srbiji i dijaspori da pomognu da spasimo jedan mali život, čijih dometa još nismo ni svesni. Ajde da saznamo kakve sve talente i bogatstvo u svojim genima nosi Anika, pa da se jednog dana svi zajedno radujemo i budemo ponosni kada ona postane umetnica, lekar, inžinjer, programer.
DA NAM DUGO ŽIVI NAŠA ANIKA!!!
Svi zainteresovani mogu da pomognu na sledeće načine:
*SRBIJA: SLANJEM SMS PORUKE: Upišite 858 i pošaljimo na 3030
*ŠVAJCARSKA: SMS PORUKA: Upišite human858 i pošaljimo na 455
*SRBIJA: UPLATOM NA DINARSKI RAČUN: 160-6000000732571-65
*CEO SVET: UPLATOM NA DEVIZNI RAČUN: 160600000073290242
IBAN: RS35160600000073290242
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
*CEO SVET: UPLATOM PLATNIM KARTICAMA NA OVAJ LINK
*CEO SVET: UPLATOM PREKO PayPal NA OVAJ LINK
Hvala svima!
Piše: Antonije Kovačević Foto: Privatna arhiva
