Connect with us

Srbija

MALA ANIKA(2) JE SRPSKA HEROINA: Iako teško obolela, ona osmehom hrabri svoje roditelje da izdrže tešku bitku (FOTO GALERIJA)

Published

on

Kada je pre dve godine rođena Anika, u malom stanu porodice Manić u danskom gradiću Viborgu nastalo je veliko slavlje. Nije bilo kraja sreći majke Ivanke i oca Gorana, koji su koju godinu ranije, poput mnogih pre njih, bolji život potražili daleko od Srbije, rodnog Beograda, porodice i prijatelja.

Činilo se da je u zemlji Hamleta i čuvene dileme “biti ili ne biti” prevagnulo ovo prvo, da su Manići na putu da nađu svoju sreću…Anika je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i čistom “desetkom” kao ocenom. Dobro da ne može bolje…

A onda je na rutinskom pregledu, netom što je Anika napunila mesec dana, lekar testirao njene reflekse i roditelji su primetili da Anika ne reaguje onako energično kao ranije. Nakon dve nedelje u bolnici Anika je dobila dijagnozu za koju roditelji nikad ranije nisu čuli. Retka neuromuskulatorna bolest sa kojom se rađa tek jedna 1 od 10.000 beba – po imenu spinalna muskularna atrofija (SMA) Tip 1, bila je uzročnik Anikinih problema. A ono što je najgore vezano za ovu bolest jeste to da je progresivna, da se situacija iz dana u dan pogoršava.

Većina obolelih beba, naime, ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo nijedna.

JEDNA U DESET HILJADA: Mala Anika sa ocem Goranom

SMA je retko oboljenje kada telu nedostaje gen koji pravi protein kojim se hrane motorički neuroni. Kako nemaju čime da se hrane, ovi neuroni umiru. A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju. Bolest se prvo manifestuje na mišićima ruku, nogu, vrata, ali posle nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje

Suočeni sa ovako lošim prognozama, roditelji se ne predaju, i počinje njihova borba za spas malog života, njihovog najvećeg izvora radosti.

-Bilo je teško prihvatiti istinu, čovek se u trenutku zapita ima li pravde na ovom svetu, ali smo se brzo sabrali i počeli da istražujemo, da pokušamo da nađemo način da pomognemo našem detetu, kaže u ispovesti za Serbian Times Trifun Manić, otac male Anike.

Ono što su otkrili bilo je zabrinjavajuće, čak obeshrabrujuće – SMA je retko oboljenje kada telu nedostaje gen koji pravi protein kojim se hrane motorički neuroni. Kako nemaju čime da se hrane, ovi neuroni, koje prenose impulse ka mišićima, umiru. A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju. Bolest se prvo manifestuje na velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali posle nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje.

NAJLEPŠE U MAJČINOM ZAGRLJAJU: Nažalost, on ne može da izleči Anikinu bolest

Anikino disanje i gutanje su sve slabiji i potrebno je sve više napora da se održi u životu, tako da joj praktično svaki dan spašavamo život po jednom ili dvaput

-Leka za ovu bolest do skoro nije bilo. Naše dete je imalo sreću, ako se to može tako reći, da je medicina u međuvremenu napredovala, pa Anika još od drugog meseca prima “Spinrazu”, lek koji usporava napredovanje bolesti. Na žalost, kako vreme odmiče, Anikino disanje i gutanje su sve slabiji i potrebno je sve više napora da se održi u životu, tako da joj praktično svaki dan spašavamo život po jednom ili dvaput, ističe njen otac.

On dodaje da postoji samo jedan način da se Anika održi u životu:

– Lek, zapravo genska terapija “Zolgensma”, koja je do skora bila odobrena samo u Americi, a sada se može koristiti i u Evropi, daje nam nadu da će Anika početi da diše punim plućima, povratiti snagu da jede i govori… Radi se o injekciji koja na neki način “prepravlja” gene tako da oni ponovo počnu da proizvode protein koji joj nedostaje za život, sa probuđenom nadom u glasu govori Goran Manić.

BEZ HITNE TERAPIJE ŠANSE DA PREŽIVI SU MALE: Anika Manić

Supruga i ja činimo sve što možemo, na smene dežuramo pored naše Anike, ali bez pomoći humanih ljudi nećemo uspeti. Anikin život zavisi od njih i zato ih molim za malo pažnje, naročito roditelje koji imaju decu i koji mogu da osete ono što mi sada osećamo

Ono što, međutim, predstavlja problem jeste činjenica da je “Zolgensma” i zvanično najskuplji lek na svetu. Njegova cena je 2,1 milion dolara po pacijentu. Prošle godine svetski mediji su naširoko pisali o “Zolgensmi” kada je njen proizvođač, švajcarska kompanija Novartis, organizovala tombolu na kojoj izvlači imena 100 obolelih beba i dece koja će dobiti lek. Roditelji iz celog sveta očajnički su aplicirali za lek, a mnogi su tada doveli u pitanje moralnu dimenziju ove marketinške kampanje.

Moralno ili ne, tek ovaj lek je jedina nada za spas male Anike.

Supruga i ja činimo sve što možemo, na smene dežuramo pored naše Anike, ali bez pomoći humanih ljudi nećemo uspeti. Anikin život zavisi od njih i zato ih molim za malo pažnje, naročito roditelje koji imaju decu i koji mogu da osete ono što mi sada osećamo.

BORBA ZA ŽIVOT, IZ SATA U SAT: Dnevni raspored male Anike, sa svim lekovima i terapijama

Ono što nam daje snage jeste to da je, i pored slabašnog tela, Anika vedro i veselo dete koje zavoli svako ko je upozna. Smeje se, kreće u ritmu muzike, a mi i dalje sanjamo dan kada će moći da stane na svoje noge i zagrli nas svom snagom, kroz suze završava svoju priču otac malog anđela.

Tužnu priču koja ne mora tako i da završi…

NEMA POVLAČENJA, NEMA PREDAJE: Tata i mama ne odustaju, veruju da bolji dani dolaze

Redakcija Serbian Timesa poziva sve ljude dobre volje u Srbiji i dijaspori da pomognu da spasimo jedan mali život, čijih dometa još nismo ni svesni. Ajde da saznamo kakve sve talente i bogatstvo u svojim genima nosi Anika, pa da se jednog dana svi zajedno radujemo i budemo ponosni kada ona postane umetnica, lekar, inžinjer, programer.

DA NAM DUGO ŽIVI NAŠA ANIKA!!!

Svi zainteresovani mogu da pomognu na sledeće načine:

*SRBIJA: SLANJEM SMS PORUKE: Upišite 858 i pošaljimo na 3030

*ŠVAJCARSKA: SMS PORUKA: Upišite human858 i pošaljimo na 455

*SRBIJA: UPLATOM NA DINARSKI RAČUN: 160-6000000732571-65

*CEO SVET: UPLATOM NA DEVIZNI RAČUN: 160600000073290242
IBAN: RS35160600000073290242
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

*CEO SVET: UPLATOM PLATNIM KARTICAMA NA OVAJ LINK

*CEO SVET: UPLATOM PREKO PayPal NA OVAJ LINK

Hvala svima!

Piše: Antonije Kovačević Foto: Privatna arhiva

Continue Reading
Advertisement
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Advertisement