DEVOJČICA IZ LESKOVCA 1 U MILION: Na glavi joj rastu 3 vrste kose, lekari prvi put vide ovako nešto! (FOTO)

Mala Sofija iz Leskovca ima kosicu za kojom bi se svako okrenuo. Negde je ravna, negde su svilene krupne lokne, a na pojedinim delovima – sitne kovrdže.

Sofija ima tri godine i tri vrste kose. Ako je pogledate spreda – kosa joj je smeđa i ravna. Pogled iz profila s jedne strane prikazuje devojčicu sa svilenim krupnim smeđim loknama. Ali okrene drugu stranu lica, videćete svetle sitne, kako ih neki zovu „afro“ lokne koje liče na federe!

Njena mama kaže da je ovako neobična kosa počela da raste posle prvog rođendana. „Počelo je sa jednom loknom i mi smo mislili da se to ‚ućebalo‘ od ležanja, a onda je počelo da se širi“, rekla je Sofijina mama.

Kaže da se obraćala i pedijatru i frizerima kako bi saznala šta je u pitanju, ali da je od svih dobila odgovor da niko nikada nije video tako nešto i ne znaju uzrok.

„Što se tiče održavanja, još učimo i ne znamo šta da radimo pogotovo što ima tri tipa kose na glavi. Češljamo kosu samo kad je mokra“, kaže mama.

Griva Lava iz Kragujevca

Pre dve godine saznalo se, tragom jedne vesti iz inostranstva, da u Srbiji postoje dva dečaka koja imaju „sindrom neukrotive kose“. Ova kosa raste nagore i opire se češljanju. Otac dečaka iz Kragujevca tada je ispričao da su se o kosi malog Lava sami informisali preko interneta, jer su pedijatri prvi put videli takvu kosu.

Sofijina mama kaže da zna za slučajeve dece iz Kragujevca i Lebana, ali da je kod njene ćerke u pitanju nešto drugo. Šta tačno, još nisu saznali.

Srbiju su oduševili mali Lav iz Kragujevca i njegova „griva“, a on nije jedini u Srbiji koji ima takvu plavu nemirnu kosu.

Kosicu kakvu ima Sergej, frizerka nikad nije videla

Desetogodišnji Sergej M. iz Lebana još jedno je dete sa takozvanim „sindromom nekontrolisane kose“.

Sergejeva se javila pošto je pročitala tekst o dečaku Lavu. Kako kaže, od kada je počela da mu raste kosa, njen sin je u centru pažnje gde god da se pojavi, a jedna frizerka u Sokobanji je tražila jedan pramen jer, kako je rekla, nikada u životu nije tako nešto videla.

Mama Marija kaže da su primetili da mu je kosa neobična čim je počela da raste jer mu je dlaka kao spirala. Pedijatri su se raspitivali da li u porodici imaju još nekoga ko tako izgleda, a sagovornica ističe da je dečak jedini sa tako specifičnom frizurom.

Jedan u milion!

U svetu je do sada bilo poznato samo oko 100 dece sa ovim retkim sindromom, a lekari koji su se njime bavili kažu da sindrom pogađa samo jedno od milion dece.

Javlja se u ranom detinjstvu i traje do adolescencije, kada kosa počne da se „smiruje“.

Sergejeva mama kaže da je vlas njegove kose i dalje spiralna, ali je vremenom dobila na težini. „Kada je Sergej porastao počelo je da mu malo smetato što je cela kosa neukrotiva, ali kada je shvatio da je po tome poznat, kao dečko ‘sa onom kosom’, kosa postaje njegov zaštitni znak“, rekla je Marija.

Dodaje da njegova kosa sada stoji u položaju u kojem je rukama namestite. „Takva je kosa“, zaključuje sagovornica.

Sindrom nekontrolisane kose nastaje kao posledica mutacije tri gena i najčešće se javlja kod dece koja imaju svetlo plavu do kosu boje žita. Naučnici kažu da ova mutacija u najvećem broju slučajeva ne izaziva nikakve druge zdravstvene posledice, mada su prijavljeni slučajevi da su neka deca imala i probleme sa preosteljivom kožom, zubima ili noktima.

Deca mutirane gene nasleđuju od roditelja, iako sami roditelji mogu da imaju sasvim običnu kosu i da ne znaju nikoga u porodici ko je imao specifičnu frizuru.

NORBS: Nepoznato koliko dece u Srbiji ima ovaj sindrom

Iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije objašnjavaju da je Sindrom nečešljane kose (Uncombable hair syndrome (UHS)) izuzetno retko oboljenje, čija je učestalost nepoznata, a prema dostupnim podacima dijagnostikovano je kod oko 100 osoba.

„To ne znači da nema više obolelih, jednostavno znači da ih verovatno ima više ali da ili nisu dijagnostikovani ili nisu na vreme dijagnostikovani, imajući u vidu da kod velikog broja slučajeva kosa ‘smiruje’ spontano u kasnom detinjstvu kod onih čiji se simptom pojavio u ranom detinjstvu, ili je manji procenat kose bio zahvaćen pa nije klinički detektibilno“, objašnjavaju NORBS-a.

Ovo udruženje ne raspolaže tačnim brojem obolelih u Srbiji. Kako kažu, Registar retkih bolesti je u nadležnosti držanih institucija i za njegovo popunjavanje su zaduženi lekari, a NORBS-u se do sada nisu javljali roditelji dece sa ovim sindromom.